Oyungezer okuyucularımızdan Orhun Fatih Okur bir taraftan ToruCon ile uğraşıp alternatif kültür hayranlarına eğlenceli bir etkinlik düzenliyor, bir taraftan da kendisinin de baş ettiği bir duruma farkındalık getirmeyi amaçlıyor: Kistik Fibrozis.
Bugün, yani 7 Eylül Kistik Fibrozis'in günü, o nedenle farkındalığı arttırmak amacıyla hazırladığı yazıyı bizlere yolladı, biz de bu yazıyı sizlerle paylaşıyoruz:
Ülkemizde oldukça yaygın olan ama hakkında çok az şey bildiğimiz bir hastalıktır Kistik Fibrozis.
Bebek yaşta teşhisi konulan ve hayatı her yönden zora sokan sıkıntılı bir hastalıktır. Kistik Fibrozis hastalığı nedir? Kistik Fibrozis, pankreas, bağırsak, ter bezleri dış salgı bezlerinde görülen, kalıtsal (genetik) bir hastalıktır. Genel olarak akciğerler de yoğunluk gösterir. Akciğerlerin temiz kalmasını sağlayan salgı bezlerinin ince ve akışkan olan sıvısı, Kistik Fibrozis hastalarında daha yoğundur ve akıcılıkları azalır. Bu durum hastalarda balgam çıkarmayı güçlendirir ve küçük hava yollarının tıkanmasını sağlar. Çocukların gelişmesine ve büyümelerinin geri kalmasına neden olur. Ter bezlerinde sorun yaratarak vücudun güçsüz kalmasını sağlar.
Kistik Fibrozis hastalarının vücut dirençleri düşük olduğu için her türlü hastalığa kolay yakalanabilirler. Bu nedenle bir Kistik Fibrozis hastası ömrü boyunca bakıma muhtaçtır ve tedavisinin eksiksiz olarak yerine getirilmesi gereklidir. Bir Kistik Fibrozis hastasının yaşam süreci oldukça sıkıntılıdır. Bebekliğinden yetişkinliği ve sonrasına kadar sürekli olarak ömür boyu tedavi alması gerekir. Yaşantısının çoğu hastanelerde ve ilaç alarak geçer. Okul ve sosyal bağlamda da güçlük yaratır. Hastalığa sahip kişinin okul ve büyüme dönemleri zordur. Hastalığı nedeniyle okuluna düzgün bir şekilde gidemez ve gelişim geriliği olduğu için arkadaşları arasında zayıf güçsüz görünebilir.
Türkiye’de Kistik Fibrozis hastalığının tedavisi devlet hastanelerinde yapılıyor. Ancak Kistik Fibrozis hastalarına ayrılan tedavi bölgeleri ve doktor eğitimi çok ta tatmin edici olmuyor. Hastalık çocuk hastalığı olarak bilindiği içi tanı ve tedavi çocuk göğüs hastalıkları biriminde gerçekleşiyor. Hastanelerde ayrılan bu ufak bölüm ne yazık ki hastalara yetmiyor. Yetişkin bölümlerinin hastalık hakkında çok ayrıntılı bilgisi olmadığı için 30 yaşındaki bir hasta bile gelip çocuklarla aynı bölümde muayene olup aynı serviste yatabiliyor.
Hastanelerde bilgi yetersizliği olduğu gibi alan yetersizliği de bulunmakta. Muayene ve tedavi alanları oldukça ufak zaman zaman yetersiz kalıyor. İmkânların azlığı ve yerin sıkışık olması, hastaları zora sokuyor. Nedeni ise Kistik Fibrozis normal insandan insana geçen bir hastalık değil ama kendi arasında çabuk yayılan ve direnç gösteren bir hastalık. Enfeksiyona yakalanmış bir Kistik Fibrozis hastasının diğer hasta ile arasındaki mesela 5 metre olması gerekir. Ama ne yazık ki bölümlerin yetersizliği ve küçük olması iki hasta insanı bir birine çok yakın mesafeye getiriyor bu nedenle sağlıklı muayeneye gelen bir hasta enfeksiyon kapmış bir hastadan virüs kapabiliyor. Ayrıca çok fazla ilaç kullandığı için hastalar maddi olarak da sıkıntı çekiyor. Devlet ilaçların bir kısmını karşılıyor ama bu sürekli tedavi gören hastalığa yoğun olarak yakalanmış biri için ne yazık ki fayda etmiyor. Geliri düşük olan birçok hasta yakını ve hasta ilaçlarını karşılayamıyor ve tedavilerini yerine getiremiyorlar. Bu konuya yetkililerin dikkat etmesini ve mümkün olduğu kadar yardım etmesini istiyoruz.
